BZ-Home  Selbsthilfegruppen Selbsthilfe und Ehrenamt




Trigeminus-Tag 2017
Dr. Knille Sana-Kliniken
















 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 






Bürgertelefon    363 44 66 
Bürgerschaftliches Engagement - Selbsthilfegruppen in Duisburg

 

Treffen der Selbshilfegruppe Duisburg/Niederrhein 2018


Treffs 2018:
Sechsmal im Jahr am jeweiligen 2. Dienstag

am 13. März, 10. April, 8. Mai, 12. Juni, 11. September
und 9. Oktober ab 17:00 Uhr.

 

Treff im Seehaus" (an der Bertaallee bzw. direkt dem Bertasee neben dem Hintereingang der MSV-Arena)
Anfahrt über die die A59: Abfahrt Sportpark, Wachholderstraße, links in den Kalkweg, dann die nächste Ampel rechts in die Kruppstraße fahren.

Am Haupteingang der MSV-Arena entlang der Kruppstraße folgen. Die Jugendherberge liegt links und direkt in der Kurzve rechter Hand mündet die Bertallee in die Kruppstraße und das "Seehaus" ist direkt sichtbar.

Anfahrt über A3: Ausfahrt Duisburg-Wedau, links in die Bissingheimer Straße, dann nach der Bahnüberführung an der Ampel in Richtung Sportpark links in die Kruppstraße. Wenn MSV-Tribüne auftaucht links in die Bertaallee. Vor der MSV-Arena in der Bertaalle - also auch rechts innerhalb der Umzäunung - ist auch ein öffentlich zu nutzender Parkplatz.



Ansprechpartner:

Harald Jeschke (Sprecher)
h.jeschke@bv-neudorf.de
Wildunger Straße 25
47259 Duisburg
Tel.: 0203/71 09 68

Michael Tietz (Stellvertreter)

Lotharstr. 294b

47057 Duisburg

Tel.: 0173-59 66 100


Erster Trigeminusneuralgie-Tag in Deutschland den Sana Kliniken war ein voller Erfolg - Verein will mit Kassenzahnärztlicher Bundesvereinigung kooperieren

Duisburg- 28. Februar 2017 - Sie kamen aus vielen Städten, die Trigeminusneuralgie-Betroffenen, deren Angehörige, Mediziner, Politiker und Vertreter von Gesundheitskassen. Vor einem bestens gefüllten Saal konnten Sana-Klinken-Geschäftsführer Dr. Stephan Puke und Harald Jeschke als Sprecher der Selbsthilfegruppe Duisburg/Niederrhein beim bundesweit ersten Trigeminusneuralgie-Tag Menschen begrüßen, die aus Aachen, Berlin, Frankfurt und den unterschiedlichsten NRW-Städten angreist waren, was Organisator Harald Jeschke beinahe fassungslos machte.

"Wenn betroffene Menschen im Rollstuhl aus Berlin oder eine stark sehbehinderte Trigeminusneuralgie-Patientin aus Frankfurt anreist ist das einfach unglaublich, zeigt aber deutlich den Leidensdruck der Menschen und dem Wunsch nach mehr Informationen."

Sie begrüßten die Teilnehmer. V.r.: Dr. Stephan Puke, Duisburgs Sana-Kliniken-Geschäftsführer,  Harald Jeschke (Sprecher Selbsthilfegruppe Duisburg/Niederrhein und Pressesprecher TN Deutschland e.V. sowie Trigeminusneuralgie Deutschland Vereinsvorsitzender Norbert Jaitzig aus  Berlin

Auch deshalb wiesen Bundestagsabgeordnete Bärbel Bas sowie das Mitglied im NRW-Landtag-Gesundheitsausschuss Rainer Bischoff mit deutlichen Worten darauf hin, wie wichtig in unserer heutigen Gesellschaft Ehrenamt und Selbsthilfe sind.

Bäbel Bas (SPD MdB)

Harald Jeschke mahnte auch deshalb an, dass die Politik helfen muss, die Hürden bei Vereinsgründung in punkto Amtsgerichtseintragung und beim Fiskus von beschämend hoch, zu kompliziert und zum Teil abschreckend auf eine sehr niedrige Höhe bringen sollten.

In den zwei Stunden der Vorträge erfuhren die Gäste anschaulich von den Professoren die wichtigsten Informationen zur Diagnose (Professor D. Wilhelm Naciemento),

chirurgischen Eingriffen (Professor Dr. Martin Scholz)

und von der Leiterin der Schmerzambulanz der Sana Kliniken Dr. Alexandra Knille die wesentlichen Elemente zur professionellen Schmerzbekämpfung und die zur Verfügung stehenden Medikamente.

Das zur Zeit viel medial viel diskutierte Thema Cannabis von den Experten derzeit bei der Trigeminusneuralgie als wenig relavantes Hilfsmittel angesehen wird.

Professor Dr. Wilhelm Naciemento wies ausdrücklich darauf hin, dass es zwingend angeraten ist, Zahnärzte bedeutend mehr als bisher auf die Untersuchung auf eine Reizung des Trigeminusnerves zu animieren, als Patienten völlig unnötigen Zahnbehandlungen mit Entfernung vieler Zähne oder Wurzelbehandlungen auszusetzten, die den Trigeminusnerv extrem reizen und das Leid vervielfachen.

 

Die Ziele des 2015 in Duisburg gegründeten Vereins Trigeminusneuralgie Deutschland e.V.:

- Aufklärung zur Trigeminusneuralgie

- Koordinierung der Trigeminusneuralgie-Selbsthilfegruppen

- Zusammenarbeit mit Kompetenzzentren
- mit Kliniken im deutschsprachigen Raum Erstellung eines Registers zu Trigeminusneuralgie

- enge Zusammenarbeit mit der in Köln angesiedelten Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung (KZBV, Körperschaft des öffentlichen Rechts), in der 53.000 Vertragszahnärtze sowie mehr als 10.000 angestellte Zahnärztinnen und Zahnärzte vereinigt sind und den Leistungskatalog für 70.000 Bundesbürger ausarbeitet.

In der der öffentlichen Veranstaltung folgenden Mitgliederversammlung
Vereins Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. wurde beschlossen, dass der Trigeminusneuralgie-Tag 2018 analog zum international seit 27 Jahren durchgeführten "Gesichtsschmerztag" (z.B. in New York) ab 2018 stets am 07. Oktober eines Jahres, losgelöst vom allgemeinen Tag der Seltenen Krankheiten, in Deutschland abzuhalten.

Um aufklärend wirken zu können, wird dieser Tag in unterschiedlichsten Städten mit Hilfe von dort angesiedelten Selbsthilfegruppen und Kliniken mit neurologischen Abteilungen abgehalten. Deshalb wurde beschlossen, dass der nächste Trigeminusneuralgie-Tag inklusive Mitgliederversammlung am Samstag, 6. Oktober 2018 in Aachen stattfinden soll. 

 

 

"Trigeminusneuralgie-Tag 2017" in Duisburg

Am Dienstag, 28. Februar 2017 findet am Tag der "Seltenen Krankheiten" der "Trigeminusneuralgie-Tag 2017" in Duisburg statt. Es ist das Erstlingswerk der Duisburger Selbsthilfegruppe, die 2013 gegründet wurde udn die auch maßgeblich an der Gründung des bundesweit operierenden Vereins Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. - 2015 ebenfalls in Duisburg in den Sana Kliniken geründet wurde. Der Sitz des Vereins wurde mit Bedacht nach Berlin gelegt, um auch beim Bundestags-Gesundheitsausschuss und vielen Pharma-Unternehmen das Ohr zu haben.

Die Selbshilfegruppen Deutschlands und der neue bundesweit agierende Vereine wollen auf die äußerst schmerzhafte Erkrankung und deren Folgen aufmerksam machen und vielleicht einmal anähernd so gut aufgestellt sein wie die Amerikaner, die immer am 27 Oktober in New York den "Gesichtsschmerz-Tag" durchführen - und das schon seit mehr als 27 Jahren.
Wie hoch die Zahl im deutschsprachigen Raum ist bleibt noch ungewiss. Schätzungen liegen zwischen 40.000 und 100.000 Betroffenen.

"Lieber würde ich noch eine Chemo erleiden wollen, als diese Erkrankung mitmachen zu müssen. Wie kann man das aushalten?" sagte eine an Krebs erkrankte Frau, die mit Trigeminuspatienten zu tun hat.

Von 11 bis 15 Uhr wird im Hörsaal des Sana Klinikums mit Bundes- und Landtagsabgeordneten die im jeweiligen Gesundheitsausschuss aktiv sind, mit Neurochirurgen und Schmerztherapie-Experten und betroffenen Angehörigen zu diesem Thema gesprochen.

Es geht auch um Notfall-Maßnahmen und einen speziellen Ausweis, der bei einer Schmerzattacke helfen könntefsowie um die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

Der Verein Trigemnusneuralgie Deutschland e.V. wird auf seiner in die Veranstaltung eingebetteten Mitgliederversammlung entscheiden, ob und wo die zweite Veranstaltung in 2018 stattfinden soll.



Trigeminusneuralgie Selbsthilfegruppe Duisburg: Treffs 2017

Treffs 2017:
Sechsmal im Jahr am jeweiligen 2. Dienstag

am 14. März, 11. April, 9. Mai, 13. Juni, 12. September
und 10. Oktober ab 17:00 Uhr.
Die Treffs am 12. September und 10. Oktober 2017 finden wieder in der - nun neuen - Cafetria in den Sana Kliniken statt. 


Am Dienstag, 11. April findet der Treff im

Seehaus" (an der Bertaallee bzw. direkt dem Bertasee neben dem Hintereingang der MSV-Arena)
Anfahrt über die die A59: Abfahrt Sportpark, Wachholderstraße, links in den Kalkweg, dann die nächste Ampel rechts in die Kruppstraße fahren.

Am Haupteingang der MSV-Arena entlang der Kruppstraße folgen. Die Jugendherberge liegt links und direkt in der Kurzve rechter Hand mündet die Bertallee in die Kruppstraße und das "Seehaus" ist direkt sichtbar.

Anfahrt über A3: Ausfahrt Duisburg-Wedau, links in die Bissingheimer Straße, dann nach der Bahnüberführung an der Ampel in Richtung Sportpark links in die Kruppstraße. Wenn MSV-Tribüne auftaucht links in die Bertaallee. Vor der MSV-Arena in der Bertaalle - also auch rechts innerhalb der Umzäunung - ist auch ein öffentlich zu nutzender Parkplatz.



Ansprechpartner:

Harald Jeschke (Sprecher)
h.jeschke@bv-neudorf.de
Wildunger Straße 25
47259 Duisburg
Tel.: 0203/71 09 68

Michael Tietz (Stellvertreter)

Lotharstr. 294b

47057 Duisburg

Tel.: 0173-59 66 100


Trigeminus-Neuralgie Selbsthilfegruppe Duisburg: Treffs 2016
Treffs 2016:
Sechsmal im Jahr am jeweiligen 2. Dienstag

am 08. März, 12. April, 10. Mai, 14. Juni, 13. September
und 11. Oktober ab 17:00 Uhr
in der Cafeteria

im Klinikum Duisburg,
Zu den Rehwiesen 5
47055 Duisburg



Ansprechpartner:
Harald Jeschke (Sprecher)
h.jeschke@bv-neudorf.de
Wildunger Straße 25
47259 Duisburg
Tel.: 0203/71 09 68

Michael Tietz (Stellvertreter)

Lotharstr. 294b

47057 Duisburg

Tel.: 0173-59 66 100


Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. iG

Am Samstag, 13. Juni 2015 fand in Duisburg die Gründung des Vereins Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. statt.
"Wer etwas erreichen will muss Kräfte bündeln!" Mit diesen Worten eröffnete Organisator Harald Jeschke die Gründungsversammlung im Hörsaal des Klinikums Duisburg.

Die Satzung - war in Zusammenarbeit mit einem ehemaligen Duisburger Landgerichts-Präsidenten erarbeitet worden - konnte zügig verabschiedet und das Wahlprogramm absolviert werden.

Der für fünf Jahre gewählte Vorstand:

Norbert Jaitzig (Berlin) als Vorsitzender, Willy Küches (Aachen) als stellvertretender Vorsitzender, Evelin Abé (Berlin) wurde Schatzmeisterin, Kerstin Küches (Aachen) ihre Stellvertreterin, Michael Tietz (Duisburg) wurde Geschäftsführer, Ina Krause (Mülheim/Ruhr) Schriftführerin, Harald Jeschke (Duisburg) Beiratsmitglied und Pressesprecher, Derya Garip (Duisburg) und Maria Kehren (Aachen) weitere Beisitzerinnen.

Die Vereinskasse prüfen wollen Ingeburg Tölkes und Karl-Heinz-Koch (beide Duisburg). Die Vereinsgründer legten fest, dass der Sitz des Vereins in Berlin sein soll und der Jahresmitgliedsbeitrag 25 Euro - ermäßigt 12 Euro - beträgt. Die jährlich abzuhaltende Mitgliederversammlung soll wenn möglich in den beiden ersten Juniwochen in Berlin abgehalten werden. 
Die von allen als sehr harmonisch empfundene Gründungsversammlung wurde mit einem "Arbeitsessen" im idyllisch im Sportpark Duisburg gelegenen Seehaus abgerundet. 

Erste Gespräche mit Mitgliedern des Gesundheitsausschusses in Berlin, Kliniken und Pharaunternehmen wurden schon geführt. Duisburgs Bundestagsabgeordnete Bärbel Bas (stellvertretendes Mitglied im Bundestags-Gesundheitsausschuss) sagte schriftlich ihre Unterstützung zu.

Mehr: https://www.facebook.com/trigeminus.info 

http://tn-deutschland.de/trigeminusneuralgie/

 

 

Einladung Gründung Verein Trigeminusneuralgie Deutschland

Aufgrund des Bahnstreicks wurde der Gründungstermin  vom 9. Mai auf den 13. Juni 2015 verlegt.

Ort: Duisburg -  Klinikum Duisburg, Zu den Rehwiesen 5, 47055 Duisburg

Datum:
Samstag, 13. Juni 2015

Zeit:
16:00 Uhr


Tagesordnungspunkte (Tops):

Top 1: Begrüßung der Teilnehmer

Top 2: Wahl eines Versammlungsleiters

Top 3: Erstellung einer Anwesenheitsliste

Top 4: Vorstellung des Satzungsvorschlages analog zum Bürgerlichen Gesetzbuch

Top 5: Wahl des/r Vorsitzenden

Top 6: Wahl des/r Stellvertreters/In

Top 7: Wahl des/r Geschäftsführers/In
Top 8:Wahl des/r Schatzmeisters/in

Top 9: Wahl des/r stellv. Schatzmeisters/in
Top 10: Wahl des/r Schriftführers/In

Top 11: Wahl von 5 Beiratsmitgliedern

    11.1 Pressesprecher
   11.2 Community Manager social media
   11.3 - 1. Mitgliederbetreuung
   11.4 - 2. Mitgliederbetreuung
   11.5 Organisation
Top 12: Wahl von zwei Kassenprüfern/Innnen
   12.1 - 1. Kassenprüfer/in
   12.2 - 2. Kassenprüfer/in

Top 13: Festlegung des Mitgliedbeitrages

Top 14: Sitz des Vereins

Top 15: Verschiedenes

 

Trigeminus-Selbsthilfegruppe heute im Klinikum Duisburg, zu den Rehwiesen 9

Die Selbsthilfegruppe Trigeminus startet mit ihrem ersten Treffen am Dienstag, 10. März, um 17.30 Uhr im Klinikum Duisburg, zu den Rehwiesen 9.  Der Vorsitzende Harald Jeschke wird für Betroffene regelmäßig am zweiten Dienstag im Monat einen Austausch in der Selbsthilfegruppe anbieten.

 
Trigeminus-Neuralgie Selbsthilfegruppe Duisburg: Treffs 2015
Treffs 2015:
Sechsmal im Jahr am jeweiligen 2. Dienstag

am 10. März, 14. April, 12. Mai, 09. Juni, 08. September
und 13. Oktober ab 17:30 Uhr
in den Schulungsräumen 2/3

im Klinikum Duisburg,
Zu den Rehwiesen 5
47055 Duisburg



Ansprechpartner:
Harald Jeschke (Sprecher)
h.jeschke@bv-neudorf.de
Wildunger Straße 25
47259 Duisburg
Tel.: 0203/71 09 68

Michael Tietz (Stellvertreter)

Lotharstr. 294b

47057 Duisburg

Tel.: 0173-59 66 100


Gründung der Selbsthilfegruppe Trigeminus-Neuralgie

Duisburg, 3./6. Februar 2014 - Es gibt immer wieder Krankheitsbilder, die auch die Selbsthilfe-Kontaktstelle googlen muss, die aber für die Betroffenen mit so großem Leidensdruck verbunden sind, dass sie dankbar für jede Hilfe sind. Eine Gruppe zu einem solchen Krankheitsbild soll jetzt in Duisburg gegründet werden. Das Thema: Trigeminus Neuralgie. Hierbei handelt es sich um einen extrem starken Gesichtsschmerz, der durch einen Reizungszustand des 5. Hirnnerven zu Stande kommt.
Am Mittwoch, 5. Februar  wird um 17 Uhr die Gründung der Selbsthilfegruppe Trigeminus-Neuralgie angestrebt. Wer gern in einer  lockeren Gesprächsrunde  seine Erfahrungen um die schmerzintensive Neuralgie einbringen möchte, ist herzlich eingeladen. Ort ist das Fitnesscenter an der Lotharstraße 222 (zwischen den Bahn-Unterführungen über  den Parkplatz zum Center in den Raum rechts, ist auch die Heimatbasis des Bürgervereins Neudorf). Ansprechpartner ist Harald Jeschke (Telefon 0203 – 363 44 66).

Zwei Dutzend Duisburger Bürgerinnen und Bürger waren dem Aufruf zur Gründung der Selbsthilfegruppe im am Mittwoch, 5. Februar 2014 im Fitnesscenter an der Lotharstraße gefolgt. Neugier, starkes Interesse und Spannung waren die wesentlichen Element, die mit der von gräßlichen Schmerzattacken verbundenen Neuralgie betroffenen Menschen.

 

„Das ich endlich einmal mit anderen betroffenen Menschen so ungezwungen über dies Schmerzen sprechen konnte und hören musste, was andere noch zu leiden haben, das war so wichtig für mich“, meinte die zweitälteste Teilnehmerin aus Ungelsheim. Aus Fahrn, Meiderich, Duissern und allein acht betroffene Rheinhausen waren sie angereist – die Trigemius-Patienten  aus Neudorf hatten sozusagen ein Heimspiel.

 

Alle Betroffene und auch die Angehörigen kamen zu Wort und schildeten ihre Erfahrungen bzw. Umgang mit dem Schmerz, den Medikamenten, den gravierenden Nebenwirkungen oder welche Ärzte und Kliniken sie behandeln. Es waren auch Betroffene dabei, die sich schon einer Gehirnoperation hatten unterziehen müssen, um dem grausamen Dauerschmerz zu entkommen. Eine andere Betroffen wusste sich in ihrer Not bei nächtlichen Schmerzattacken nicht anders zu helfen, als jede Menge und damit zu viel Medikamente zu sich zu nehmen- sie konnte soeben noch von der Notfallrettung vor Vergiftung und dem Tod gerettet werden.

 

Die Anwesenden kamen einstimmig überein, den monatlichen Zyklus, Ort und Uhrzeit beizubehalten. Erste Gespräche mit den Klinken Duisburg ergaben Zustimmung bei der flankierenden Unterstützung fachlicher Art (medizinischer Rat), Nutzung des Schmerz-Therapiezentums oder auch Bereitstellung von Räumlichkeiten für Informationsveranstaltungen. Auch wurde Hilfe seitens der DVG mit Begleitservice bei der Anfahrt mit Bus oder Bahn zugesagt. 

 

Zielsetzung der Selbsthilfegruppe:
Mit der Medizin und der Politik alles auszuschöpfen, was den von Depression, sich abkapseln wollen oder gar von Suizidgedanken geplagten Betroffenen helfen kann. Dazu zählt auch die Nutzung von Akkupunktur, die keine argen Nebenwirkungen hat, sehr gut hilft über einen längeren Zeitraum von Schmerzattacken frei zu bleiben, aber noch teuer privat bezahlt werden muss.