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Termine und ständige Treffs von Selbsthilfegruppen in Duisburg

 
Trigeminusneuralgie-Tag 2017

Am Dienstag, 28. Februar 2017 findet am Tag der "Seltenen Krankheiten" der "Trigeminusneuralgie-Tag 2017" in Duisburg statt. Es ist das Erstlingswerk der Duisburger Selbsthilfegruppe, die 2013 gegründet wurde und die auch maßgeblich an der Gründung des bundesweit operierenden Vereins Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. - 2015 ebenfalls in Duisburg in den Sana Kliniken - beteiligt war. Der Sitz des Vereins wurde mit Bedacht nach Berlin gelegt, um auch beim Bundestags-Gesundheitsausschuss und vielen Pharma-Unternehmen das Ohr zu haben.

Die Selbshilfegruppen Deutschlands und der neue bundesweit agierende Verein wollen auf die äußerst schmerzhafte Erkrankung und deren Folgen aufmerksam machen und vielleicht einmal anähernd so gut aufgestellt sein wie die Amerikaner, die immer am 27 Oktober in New York den "Gesichtsschmerz-Tag" durchführen - und das schon seit mehr als 27 Jahren.
Wie hoch die Zahl im deutschsprachigen Raum ist bleibt noch ungewiss. Schätzungen liegen zwischen 40.000 und 100.000 Betroffenen.

"Lieber würde ich noch eine Chemo erleiden wollen, als diese Erkrankung mitmachen zu müssen. Wie kann man das aushalten?" sagte eine an Krebs erkrankte Frau, die mit Trigeminuspatienten zu tun hat.

Von 11 bis 15 Uhr wird im Hörsaal des Sana Klinikums mit Bundes- und Landtagsabgeordneten die im jeweiligen Gesundheitsausschuss aktiv sind, mit Neurochirurgen und Schmerztherapie-Experten und betroffenen Angehörigen zu diesem Thema gesprochen.

Es geht auch um Notfall-Maßnahmen und einen speziellen Ausweis, der bei einer Schmerzattacke helfen könntefsowie um die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

Der Verein Trigemnusneuralgie Deutschland e.V. wird auf seiner in die Veranstaltung eingebetteten Mitgliederversammlung entscheiden, ob und wo die zweite Veranstaltung in 2018 stattfinden soll.



Trigeminusneuralgie Selbstilfegruppe Duisburg/Niederrhein
Treffs 2017:
Sechsmal im Jahr am jeweiligen 2. Dienstag

am 14. März, 11. April, 9. Mai, 13. Juni, 12. September
und 10. Oktober ab 17:00 Uhr
in der Cafeteria


im Klinikum Duisburg, Zu den Rehwiesen 5 - 47055 Duisburg

Ansprechpartner:
Harald Jeschke (Sprecher)
Jeschke@BZ-Duisburg.de

Wildunger Straße 25
47259 Duisburg
Tel.: 0203/71 09 68

Michael Tietz (Stellvertreter)

Lotharstr. 294b

47057 Duisburg

Tel.: 0173-59 66 100

Gründung der Selbsthilfegruppe Trigeminusneuralgie

Duisburg, 3./6. Februar 2014 - Es gibt immer wieder Krankheitsbilder, die auch die Selbsthilfe-Kontaktstelle googlen muss, die aber für die Betroffenen mit so großem Leidensdruck verbunden sind, dass sie dankbar für jede Hilfe sind. Eine Gruppe zu einem solchen Krankheitsbild soll jetzt in Duisburg gegründet werden. Das Thema: Trigeminusneuralgie. Hierbei handelt es sich um einen extrem starken Gesichtsschmerz, der durch einen Reizungszustand des 5. Hirnnerven zu Stande kommt.
Am Mittwoch, 5. Februar  wird um 17 Uhr die Gründung der Selbsthilfegruppe Trigeminusneuralgie angestrebt. Wer gern in einer  lockeren Gesprächsrunde  seine Erfahrungen um die schmerzintensive Neuralgie einbringen möchte, ist herzlich eingeladen. Ort ist das Fitnesscenter an der Lotharstraße 222 (zwischen den Bahn-Unterführungen über  den Parkplatz zum Center in den Raum rechts, ist auch die Heimatbasis des Bürgervereins Neudorf). Ansprechpartner ist Harald Jeschke (Telefon 0203 – 363 44 66).

Zwei Dutzend Duisburger Bürgerinnen und Bürger waren dem Aufruf zur Gründung der Selbsthilfegruppe im am Mittwoch, 5. Februar 2014 im Fitnesscenter an der Lotharstraße gefolgt. Neugier, starkes Interesse und Spannung waren die wesentlichen Element, die mit der von gräßlichen Schmerzattacken verbundenen Neuralgie betroffenen Menschen.

„Das ich endlich einmal mit anderen betroffenen Menschen so ungezwungen über dies Schmerzen sprechen konnte und hören musste, was andere noch zu leiden haben, das war so wichtig für mich“, meinte die zweitälteste Teilnehmerin aus Ungelsheim. Aus Fahrn, Meiderich, Duissern und allein acht betroffene Rheinhausen waren sie angereist – die Trigemius-Patienten  aus Neudorf hatten sozusagen ein Heimspiel.

Alle Betroffene und auch die Angehörigen kamen zu Wort und schildeten ihre Erfahrungen bzw. Umgang mit dem Schmerz, den Medikamenten, den gravierenden Nebenwirkungen oder welche Ärzte und Kliniken sie behandeln. Es waren auch Betroffene dabei, die sich schon einer Gehirnoperation hatten unterziehen müssen, um dem grausamen Dauerschmerz zu entkommen. Eine andere Betroffen wusste sich in ihrer Not bei nächtlichen Schmerzattacken nicht anders zu helfen, als jede Menge und damit zu viel Medikamente zu sich zu nehmen- sie konnte soeben noch von der Notfallrettung vor Vergiftung und dem Tod gerettet werden.

Die Anwesenden kamen einstimmig überein, den monatlichen Zyklus, Ort und Uhrzeit beizubehalten. Erste Gespräche mit den Klinken Duisburg ergaben Zustimmung bei der flankierenden Unterstützung fachlicher Art (medizinischer Rat), Nutzung des Schmerz-Therapiezentums oder auch Bereitstellung von Räumlichkeiten für Informationsveranstaltungen. Auch wurde Hilfe seitens der DVG mit Begleitservice bei der Anfahrt mit Bus oder Bahn zugesagt. 

Zielsetzung der Selbsthilfegruppe:
Mit der Medizin und der Politik alles auszuschöpfen, was den von Depression, sich abkapseln wollen oder gar von Suizidgedanken geplagten Betroffenen helfen kann. Dazu zählt auch die Nutzung von Akkupunktur, die keine argen Nebenwirkungen hat, sehr gut hilft über einen längeren Zeitraum von Schmerzattacken frei zu bleiben, aber noch teuer privat bezahlt werden muss.

Tag der Rollstuhlmobilität

Am Samstag, den 4. Mai 2013 ist es wieder so weit: Zum 7. Mal werden alle Duisburgerinnen und Duisburger, alle Walsumerinnen und Walsumer von Thorsten Wörheide leingeladen, sich über die Behinderung und die Mobilität von Rollstuhlfahrern zu informieren.  
Dies wird durch die Kooperation mit der DVG, Duisburger Verkehrsbetriebe ermöglicht.

Mit Informationsständen sind dabei:
Raha-Treff Straube, Oberhausen Fahrschule Mendel, Dinslaken H & M – Fahrdienst Heinz Moser, Duisburg DVG Duisburg, Verkehrsbetriebe KoKoBe Duisburg, Kontakt-Koordination u. Beratungsstelle Wacker-Girls Walsum Die ReiseInsel aus Duissern Planet Hollywood Germany SeWo Betreutes Wohnen Schreinerei Gesson (behindertengerechten Umbau)   Das Programm Die Wacker Girls Tanzgruppe Déjà-vu – Tanzsportgruppe Malteser-Therapie-Hunde Jürgen Daniels (Sänger, Stücke von Wolfgang Petry) Stefan Wud (Sänger, Stücke von Micki Krause) Rollstuhl-Wettrennen Rollstuhl-Parcours Mobilitäts-Café und Getränke  

Wie alles anfing

Bei den Kommunalwahlen 2004 habe ich mich empört, „warum soll ich eigentlich wählen gehen, wenn für uns Rollifahrer doch so wenig gemacht wird“. Der Wahlhelfer hat meine Kritik weitergegeben. Zwei Wochen später hatte ich von der DVG, Stefanie Selinger, eine Einladung zum Gespräch über Verbesserungen für Rollifahrer im ÖPNV. Hier begann die dauerhafte und zuverlässige Zusammenarbeit mit der DVG Duisburg. Mit Unterstützung der DVG veranstaltete ich im Jahr 2007 den ersten Rollitag.

 

Am 5. Mai 2007 war es dann soweit, der erste Tag zur Information über Rollstuhlmobilität in Duisburg wurde unter dem Titel „Flotter Rollifahrer lädt ein“ durchgeführt. In Zusammenarbeit mit der DVG und Sanitätshaus Luttermann haben wir durch Rollstuhlausstellung und einen großen Bus der DVG auf der Kuhstr./Ecke Steinsche Gasse vor der Galeria Duisburg die Duisburgerinnen und Duisburger über die Möglichkeiten und Behinderungen der Rollifahrer informiert.eschlossen sich Jahr für Jahr weitere Rollitage an.

 

 


Blinden- und Sehbehindertenverein Duisburg e.V.

Termin/Treff:
Jeden 4. Dienstag im Monat findet die gesellige Zusammenkunft im Café Museum im Kantpark statt. Es stehen immer 2 bis 3 ausgebildete Berater für alle Fragen um Blindheit und Sehbehinderung zur Verfügung. Sie beantworten auch bei Fragen zu Anträgen auf Blindengeld, Schwerbehindertenausweis, Beschaffung von Hilfsmitteln und vor allem wie ein weiterhin selbstbestimmtes und selbständiges Leben in der eigenen Wohnung geführt werden kann.
Es gibt auch individuelle Beratungen nach vorheriger telefonischer Terminabsprache, gerne auch bei betroffenen Menschen zu Hause, wenn diese nicht mehr die nötige Bewegungsfreiheit haben.


Der BSV Duisburg ist im Internet vertreten unter www.blindenvereinduisburg.de oder per E-Mail: info@bsvduisburg.de und selbstverständlich auch telefonisch unter 0203 - 33 74 56


Deutsche Rheumaliga NRW. e.V. - Arbeitsgemeinschaft Duisburg
Zu den Rehwiesen 3 - 47055 Duisburg
Tel.: 0203 - 733 33 20
Fax: 733 3321

Beratung Duisburg-Süd (wie oben): Ärztehaus 4. Etage
donnerstags 14:00 - 17:00 Uhr

Duisburg-Nord: HELIOD St. Barbara-Hospital
Barbarastraße 67 - 47167 Duisburg

mittwochs 14:00 - 17:00 Uhr
Tel.: 0203 - 51 99 554
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